Beyninin derinliklerine elektrik sinyalleri gönderen nörostimülatör, çocuğun gündüz nöbetlerini yüzde 80 oranında azalttı.

Annesi Justine, BBC’ye onun daha mutlu olduğunu ve “çok daha iyi bir yaşam kalitesine” sahip olduğunu söyledi.

Ameliyat, Oran Londra’daki Great Ormond Street Hastanesi’nde yapılan denemenin bir parçası olarak geçtiğimiz Ekim ayında gerçekleştirildi.

Oran, üç yaşındayken başlayan, tedaviye dirençli bir epilepsi türü olan Lennox-Gastaut sendromuna sahip.

O zamandan bu yana 20-100 arası değişen günlük nöbetler geçiriyordu.

Oran’ın annesiyle ilk kez ameliyattan önce konuştuk. Epilepsinin “Onun tüm çocukluğunu elinden aldığını” söylemişti.

Oran’ın bazen yere düştüğü, şiddetle sarsıldığı ve bilincini kaybettiği çeşitli nöbetler geçirdiğini anlattı.

Bazen nefes almayı bıraktığını ve onu hayata döndürmek için acil ilaç tedavisine ihtiyaç duyduğunu söyledi.

Oran’ın otizmi ve dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu var, ancak Justine, epilepsisinin onun için açık ara en büyük engel olduğunu söylüyor: “Üç yaşında oldukça zeki bir çocuğum vardı ve nöbetleri başladıktan sonraki birkaç ay içinde hızla kötüleşti ve birçok becerisini kaybetti. “

Oran, şiddetli epilepside derin beyin stimülasyonunun güvenliğini ve etkinliğini değerlendiren bir epilepsi deneme projesinin parçası.

Great Ormond Street Hastanesi, University College London, King’s College Hastanesi ve Oxford Üniversitesi bu projeye dahil.

Picostim nörotransmitteri ise İngiliz Amber Therapeutics şirketi tarafından üretildi.

Nasıl çalışıyor?

Epilepsi nöbetleri beyindeki anormal elektriksel aktivite patlamalarıyla tetiklenir.

Sabit bir akım darbesi yayan cihaz, anormal sinyalleri engellemeyi veya bozmayı amaçlıyor.

Justine, ameliyattan önce BBC’ye, “Nöbetlerin yarattığı bulanıklık içinde tekrardan kendinden bir şeyler bulmasını istiyorum. Oğlumu geri istiyorum” demişti.

Yaklaşık sekiz saat süren ameliyat Ekim 2023’te gerçekleşti.

Danışman pediatrik beyin cerrahı Martin Tisdall liderliğindeki ekip, nöronal bilgi için önemli bir aktarma istasyonu olan talamusa kadar, Oran’ın beynine iki elektrot yerleştirdi.

Yerleştirmedeki hata payı bir milimetreden azdı.

Uçları, Oran’ın kafatasındaki kemiğin çıkarıldığı boşluğa yerleştirilen 3,5 santimetrekarelik 0,6 cm kalınlığındaki nörostimülatöre bağlandı.

Daha sonra nörostimülatör, yerine sabitlenmesi için çevredeki kafatasına vidalandı.

Derin beyin stimülasyonu daha önce çocukluk çağı epilepsisi için denenmişti, ancak şu ana kadar nörostimülatörler beyne kadar uzanan kablolarla göğse yerleştiriliyordu.

Martin Tisdall BBC’ye şunları söyledi: “Bu çalışma, derin beyin stimülasyonunun bu ciddi epilepsi türü için etkili bir tedavi olup olmadığını belirlememize olanak tanımayı umuyor ve aynı zamanda özellikle çocuklarda yararlı olan yeni bir cihaz tipini de araştırıyor çünkü implant göğüste değil kafatasında”.

“Bunun potansiyel komplikasyonları azaltacağını umuyoruz.” Buna ameliyattan sonra enfeksiyon riskinin azaltılması ve cihazın arızalanması da dahil.

Ameliyattan sonra iyileşmesi için bir ay süre verildi. Ardından nörostimülatör açıldı.

Oran nörostimülatör açıkken bunu hissedemiyor. TV izlemek gibi şeylerle uğraşırken cihazı her gün kablosuz kulaklıklar aracılığıyla şarj edebiliyor.

Oran ve ailesini ameliyattan yedi ay sonra ziyaret ettik. Justine, Oran’ın epilepsisinde büyük bir iyileşme olduğunu söyledi: “Daha uyanık ve gün içinde düşme nöbeti geçirmiyor.”

Gece nöbetleri de “daha kısa ve daha az şiddetli” oluyor.

“Onu yavaş yavaş geri getireceğim.”

Martin Tisdall, “Oran ve ailesinin tedaviden bu kadar büyük bir fayda görmesinden ve bu tedavinin onun nöbetlerini ve yaşam kalitesini önemli ölçüde iyileştirmesinden çok mutluyuz” diyor.

Oran şu anda binicilik dersleri alıyor.

Her ne kadar bir hemşire oksijen için yakınlarda olsa da şu ana kadar ihtiyaç duyulmadı.

Denemenin bir parçası olarak, Lennox-Gastaut sendromlu üç çocuğa daha derin beyin nörostimülatörü takılacak.

Oran şu anda cihazından sürekli bir elektrik uyarısı alıyor.

Ancak gelecekte ekip, nöbetler gerçekleşmek üzereyken onları engellemek amacıyla nörostimülatörün beyin aktivitesindeki değişikliklere gerçek zamanlı tepki vermesini sağlamayı planlıyor.

Justine, denemenin bir sonraki aşamasıyla ilgili çok heyecanlı olduğunu söyledi: “Great Ormond Street ekibi bize yeniden umut verdi… Artık gelecek daha parlak görünüyor.”

Oran’ın ailesi, tedavisinin çare olmadığını biliyor ancak onun epilepsinin gölgesinden çıkaracağı konusunda iyimserler.

Hastaneden yapılan açıklamada görüşlerine yer verilen Aydın, Uluslararası Epilepsi Günü dolayısıyla değerlendirmelerde bulundu.

Aydın, epilepsi hastasının nöbetinde çeşitli bulgular olduğunu, yere düşme, tüm bedenin titremesi, kasılması, bilinç kaybı gibi durumların görülebildiğini ifade etti.

Prof. Dr. Aydın, “Erkeklerde ve kadınlarda eşit oranda görülen ve her yaşta ortaya çıkabilen epilepsi, sıklıkla 18 yaş altı ve 65 yaş üstü kişileri etkisi altına alıyor. Kısa süreli beyin fonksiyon bozukluğuna bağlı olan ve beyin hücrelerinde geçici anormal elektrik yayılması sonucu ortaya çıkan epilepsi, epileptik nöbetlerle kendi göstermektedir.” bilgisini verdi.

Dışarıdan anlaşılması zor olan bu duruma, beyindeki sinir hücrelerinde geçici olarak meydana gelen anormal aktivitenin neden olduğunu aktaran Aydın, şunları kaydetti:

“Epilepsi nöbetlerinin çok değişik çeşitleri mevcuttur. Kırkın üzerinde nöbet tipi tanımlanmıştır. Basitçe nöbetler parsiyel (beyinde bir bölgeye sınırlı başlayan nöbetler) ve jeneralize (beyinde yaygın olarak başlayanlar) olarak iki çeşitte sınıflandırılmaktadır. Yaygın başlayan nöbetler, daha kötü ve şiddetli bir nöbet anlamına gelmez. Buradaki gruplama sadece nöbeti oluşturan nedenin farklılığıyla bağlantılıdır ve tıbbi nedenlerle bu isimler verilmiştir. Nöbet anında yaşananlar beyin aktivitesindeki değişikliğin nereden başladığına ve ne kadar hızla yayıldığına bağlıdır.”

“İlaçların düzenli kullanımı tedavinin seyrinde önem taşıyor”

Prof. Dr. Zeynep Aydın, epilepsi tedavisinde en önemli noktanın nöbetleri durdurmaya yönelik olarak seçilen ilaçların düzenli ve planlı kullanımı olduğunu aktardı.

Her beş hastadan dördünde uygun ilaçlar seçildiğinde ve yeterli dozda alındığında nöbetler durduğunu vurgulayan Aydın, şu değerlendirmede bulundu:

“Hekimler genellikle tek bir epilepsi ilacı ile tedaviye başlamayı tercih etmektedir. Eğer bu ilaçla nöbetler yeterince kontrol altına alamıyorsa, o zaman ilaç değişimi yapılabilir veya ikinci bir ilaç eklenebilir. Epilepsi hastaları ilaçlarını doktorunun söylediği şekilde düzenli olarak almalıdır. İlaçların düzensiz alınması veya almaya ara verilmesi bu ilaçların nöbetler üzerinde sağladığı olumlu etkiyi ortadan kaldıracaktır.”

“Epilepsi meslek sahibi olmaya engel değil”

Halk arasında epilepsi hastalığına dair merak edilen ve zaman zaman yanlış bilinen konuların başında hastaların meslek sahibi olup olamayacağının geldiğini anlatan Prof. Dr. Aydın, epilepsi hastalarının sorumluluk alabileceklerine, eğitimlerine devam edebileceklerine ve meslek sahibi olabileceklerine işaret etti.

Aydın, nöbet geçiren bir epilepsi hastasıyla karşı karşıya kalınan durumlar için şu önerilerde bulundu:

“Öncelikle sakin olunmalıdır. Hastanın yanından ayrılmamak gerekir, yardıma gerek varsa bir başkasından destek istenmelidir. Hastanın hareketleri durdurulmaya ve/veya engellenmeye çalışılmamalıdır. Hastayı güvenli bir yere yatırılmalı, yaralanmasına sebep olacak ucu sivri veya sert eşyalara yönelik korumaya alınmalıdır. Sıkı giysileri varsa giysileri gevşetilir. Sabit ve rahat olacak şekilde hastayı bir tarafa doğru yatırıp, tükürüğünün dışarı akması sağlanmalıdır. Asla hastanın ağzına bir şey sokmaya veya koymaya çalışılmamalıdır, çenesi açılmaya zorlanmamalıdır. Hasta nöbet geçirdiği sırada ilaç vermeye çalışılmamalıdır. Soğan, kolonya ve benzeri şeyler koklatılmamalı, başına su dökülmemelidir. Hastanın üzerinde epilepsi hastası olduğunu gösteren ve/veya öyle ise sizin neler yapmanız gerektiğini açıklayan bir kart veya sağlık karnesi olup olmadığına bakılmalıdır. Hastanın üzerinde epilepsi hastası olduğuna dair hiçbir bilgi yoksa veya hastanın bu nöbetinin bir epilepsi hastalığı nedeniyle geçirilip geçirilmediği bilinmiyorsa, hızlıca ambulans çağırılmalıdır.”